Rratatos de vidas raras

Descrição

O projeto intitulado “Retrato de Vidas Raras” tem o intuito de retratar por meio de imagens fotográficas, o universo das pessoas portadoras de Doenças Neurodegenerativas Raras _ DNRs, um segmento das chamadas Doenças Raras – DRs. O trabalho aqui proposto faz parte do Programa de Extensão do Laboratório de Genética Humana – LGH /UNIR “Cuidando dos Raros”. Considerada uma arte, a fotografia é uma importante aliada na quebra de padrões e preconceitos. Também tem a função de descrever com exatidão, sem a utilização de palavras, a diversidade, as variadas formas do viver, a beleza expressa sob diversas faces, os sentimentos velados, enfim, pode levar o “leitor” a compreender a vida expressa na imagem. Em se tratando de pacientes com DNRs sabe-se que devido à sintomatologia e condições impostas pela doença, a pessoa afetada muitas vezes é discriminada, confundida com pessoas socialmente indesejadas, como usuários de álcool e drogas. Dessa forma, entende-se ser de grande importância a compreensão pela sociedade dos impactos gerados pelas DNRs, visando que possam ser atenuados os sintomas negativos provocados pelas mudanças ocorridas com os pacientes. Nessa vertente vem a proposta deste projeto de extensão, ou seja, ser mais uma estratégia para o conhecimento das doenças e da situação psicossocial dos portadores de DNRs e de suas famílias, contribuindo assim para melhorar os impactos emocionais associados às doenças e possibilitando que entidades sociais e o poder público possam oferecer subsídios para a manutenção da qualidade de vida dos afetados e seu acolhimento pela sociedade.