AVALIAÇÃO DE OFICINAS DE LETRAMENTO EM SAÚDE SOBRE ALBINISMO NO SUS: UM ESTUDO PRÉ E PÓS-INTERVENÇÃO EM MUNICÍPIOS ALAGOANOS

Descrição

O albinismo é uma condição genética rara caracterizada pela redução ou ausência da produção de melanina, resultando em alterações cutâneas, oculares e capilares, além de maior vulnerabilidade à fotossensibilidade, deficiência visual e câncer de pele. Apesar dessas repercussões, pessoas com albinismo permanecem invisibilizadas nas políticas públicas e nos sistemas de informação em saúde no Brasil, dificultando o acesso ao cuidado integral no Sistema Único de Saúde (SUS). Em Alagoas, estudo realizado pela Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas identificou 201 pessoas com albinismo, número muito superior aos registros oficiais do SISAB, evidenciando importante subnotificação e fragilidade assistencial. Nesse contexto, este estudo consiste em um recorte de um projeto maior voltado à qualificação do cuidado às pessoas com albinismo no estado, com foco na avaliação de oficinas de letramento em saúde. O objetivo é analisar a repercussão dessas oficinas no conhecimento e nas percepções de gestores, profissionais de saúde, pessoas com albinismo, familiares e comunidade. Trata-se de uma pesquisa de abordagem mista, fundamentada na Pesquisa-Ação, na Educação Popular em Saúde e no conceito de letramento crítico em saúde. Serão realizadas oficinas educativas participativas, com aplicação de instrumentos antes e após as intervenções para avaliação do conhecimento sobre albinismo, seus cuidados e direitos. Os dados quantitativos serão analisados de forma descritiva e comparativa, enquanto os registros qualitativos serão submetidos à análise interpretativa. Espera-se que a pesquisa contribua para o fortalecimento do letramento em saúde, da participação social e da construção de estratégias intersetoriais voltadas à promoção da equidade e do cuidado integral às pessoas com albinismo no SUS.