AS DOENÇAS RARAS E A JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: ANÁLISE DAS DECISÕES DOS TRFS NO FORNECIMENTO DO MEDICAMENTO SPINRAZA® (NUSINERSENA) PARA O TRATAMENTO DA AME NO ÂMBITO DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS)

Descrição

O presente trabalho se justifica diante dos desafios concernentes à efetivação do direito à saúde, mas precisamente no fornecimento de medicação específica para tratamento de doença rara. Nesse ínterim, a judicialização da saúde configura como principal método de controle do fornecimento e tratamento do medicamento Spinraza® para tratamento da AME no âmbito do Sistema Único de Saúde. O estudo tem como objetivos estudar a efetividade do direito à saúde no ordenamento jurídico brasileiro, bem como analisar as decisões dos TRFs acerca do fornecimento do medicamento Spinraza (Nisinersena) para o tratamento da AME e seus efeitos a sociedade. A metodologia empregada utilizou uma abordagem qualitativa, sendo a pesquisa descritiva. Quanto aos métodos procedimentais, utilizar-se-á como métodos de coleta a documentação indireta e a pesquisa documental. A análise dos dados será feita a partir de uma revisão bibliográfica e de uma análise estatística. Ao final, buscar-se-á encontrar uma melhor efetividade do direito à saúde.