RESILIÊNCIA FAMILIAR E CUIDADO INTEGRAL: estratégias de apoio às famílias de crianças com transtorno do espectro autista no Amapá

Descrição

A pesquisa tem como objetivo fortalecer a resiliência das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) por meio de estratégias educativas integradas ao Sistema Único de Saúde (SUS). O estudo parte do reconhecimento de que o TEA representa um importante desafio para a saúde pública, especialmente no Estado do Amapá, onde ainda não existem dados epidemiológicos específicos capazes de subsidiar o planejamento de políticas públicas e a organização da rede de atenção. Além da escassez de informações, observa-se a limitada oferta de serviços especializados, dificuldades de articulação entre saúde, educação e assistência social e a necessidade de qualificação dos profissionais envolvidos no cuidado dessas famílias. A pesquisa fundamenta-se no Modelo de Resiliência Familiar de Froma Walsh, que compreende a resiliência como um processo dinâmico construído a partir dos sistemas de crenças familiares, dos padrões organizacionais e dos processos de comunicação e resolução de problemas. Sob essa perspectiva, entende-se que fortalecer a família significa ampliar sua capacidade de adaptação, enfrentamento e reorganização diante das demandas impostas pelo cuidado à criança com TEA. O estudo também incorpora os princípios da educação problematizadora de Paulo Freire, valorizando o diálogo, a participação ativa dos envolvidos e a construção compartilhada do conhecimento, além de utilizar o referencial das Redes de Atenção à Saúde e a abordagem dos métodos mistos convergentes para integrar diferentes tipos de evidências. Trata-se de um estudo de métodos mistos do tipo convergente, no qual dados quantitativos e qualitativos serão coletados simultaneamente, analisados de forma independente e posteriormente integrados para proporcionar uma compreensão ampliada da realidade vivenciada pelas famílias. Participarão da pesquisa dois grupos: aproximadamente 30 familiares ou cuidadores principais de crianças com diagnóstico de TEA residentes no Estado do Amapá, selecionados por saturação teórica, e entre 15 e 30 profissionais da saúde, educação e gestores públicos vinculados aos serviços de atendimento à população com TEA. Os familiares deverão possuir pelo menos três meses de experiência após o diagnóstico da criança, garantindo vivência suficiente para refletir sobre os desafios do cuidado e da utilização da rede de apoio. A coleta de dados envolverá diversas etapas complementares. Inicialmente será realizado um levantamento sociodemográfico para caracterizar o perfil das famílias e suas condições de acesso aos serviços. Em seguida serão desenvolvidos grupos focais com familiares e cuidadores, destinados à compreensão dos processos de resiliência, das dificuldades enfrentadas e das estratégias utilizadas no cotidiano do cuidado. Paralelamente, profissionais da saúde, educação e gestores participarão de rodas de conversa voltadas à identificação de desafios da rede de atenção, barreiras de acesso, fluxos assistenciais e possibilidades de fortalecimento da articulação intersetorial. Diferentemente dos grupos focais, essas rodas de conversa não serão gravadas, sendo seus conteúdos registrados por meio de diários de campo, formulários e relatórios técnicos elaborados pelos pesquisadores. Outra etapa importante consiste no mapeamento das redes formais de apoio existentes no Estado do Amapá, abrangendo serviços de saúde, educação, assistência social e organizações da sociedade civil que desenvolvem ações voltadas às pessoas com TEA. Esse levantamento permitirá a elaboração de um mapa estadual da rede de atenção, contribuindo para identificar potencialidades, lacunas assistenciais e oportunidades de integração entre os diferentes serviços. Simultaneamente serão realizadas oficinas educativas com familiares e cuidadores utilizando uma cartilha previamente validada por especialistas. Durante essas oficinas ocorrerá a validação semântica e de aparência da tecnologia educativa, permitindo adequações relacionadas à clareza, compreensão, relevância, aplicabilidade e apresentação visual do material antes da elaboração de sua versão definitiva. Os dados quantitativos serão analisados por meio de estatística descritiva, enquanto os dados qualitativos provenientes dos grupos focais, oficinas e registros das rodas de conversa serão submetidos à análise temática de conteúdo, conforme proposta de Bardin. Ao longo da execução também serão monitorados indicadores relacionados ao desenvolvimento das atividades, como número de famílias participantes, profissionais capacitados, oficinas realizadas, cartilhas distribuídas, municípios envolvidos e produtos científicos elaborados, possibilitando acompanhar a implementação da pesquisa e realizar ajustes quando necessários. Entre os principais resultados esperados destacam-se a caracterização do perfil sociodemográfico das famílias de crianças com TEA no Estado do Amapá, a compreensão dos processos de resiliência familiar, o fortalecimento das redes formais de apoio, a elaboração de um protocolo simplificado para realização de oficinas educativas, a adaptação e validação da cartilha educativa, a sensibilização de profissionais da saúde, educação e gestão pública e a formação de estudantes em pesquisa e extensão. Espera-se ainda produzir relatórios técnicos, artigos científicos e recomendações destinadas à construção ou fortalecimento da linha de cuidado à pessoa com TEA no estado, contribuindo para subsidiar políticas públicas mais efetivas, reduzir desigualdades regionais e qualificar o cuidado integral oferecido pelo SUS. Após a conclusão do projeto, a cartilha será disponibilizada gratuitamente em formato digital, os relatórios técnicos serão entregues às instituições participantes e os resultados serão incorporados às atividades de ensino, pesquisa e extensão da Universidade Federal do Amapá, assegurando a sustentabilidade das ações desenvolvidas.