LAÇOS DE PELE: AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, GRAVIDADE DA DOENÇA E PRÁTICAS DE CUIDADO ENTRE PACIENTES COM DERMATITE ATÓPICA E SEUS CUIDADORES

Descrição

A dermatite atópica é uma doença inflamatória crônica, caracterizada por prurido intenso, lesões cutâneas eczematosas recorrentes e impacto significativo no sono e na qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. A gravidade clínica da doença, associada a práticas inadequadas de tratamento e cuidado com a pele, pode agravar o quadro e aumentar o ônus físico e psicossocial da condição. O presente estudo tem como objetivo avaliar a qualidade de vida, a gravidade da dermatite atópica e as práticas de cuidado adotadas por pacientes com dermatite atópica e seus familiares/responsáveis, atendidos em hospital terciário ou participantes de extensão universitária na Paraíba. Trata-se de um estudo observacional, de caráter transversal, com coleta de dados por meio de formulários online na plataforma REDCap. O objetivo principal do estudo é investigar as variáveis relacionadas ao impacto da doença na vida diária dos pacientes e cuidadores, bem como às condutas adotadas no manejo da dermatite atópica. A investigação abrangerá dados sociodemográficos; antecedentes médicos pessoais e familiares; perfil terapêutico e acesso ao tratamento; perfil de cuidados específicos com a pele; dados sobre absenteísmo ocupacional dos pacientes e dos cuidadores; total mensal de despesas diretas relacionadas à dermatite atópica; total mensal de dias improdutivos associados à doença; procura de informações sobre a doença na internet, mídias sociais, inteligência artificial e profissionais da saúde. Além disso, serão utilizados instrumentos validados para medir quantitativamente a gravidade e o impacto da doença na rotina diária dos pacientes e cuidadores: Patient-Oriented Eczema Measure (POEM), Dermatology Life Quality Index (DLQI)/Children’s Dermatology Life Quality Index (CDLQI)/Infants' Dermatitis Quality of Life Index (IDQoL), Worst Pruritus Numeric Rating Scale (WP-NRS), Sleep Disturbance NRS, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI). Busca-se, ainda, identificar possíveis associações entre a gravidade da doença, as práticas de cuidado e a qualidade de vida dos participantes, além de mapear o perfil clínico, terapêutico e socioeconômico dos pacientes com dermatite atópica na Paraíba. Espera-se que os resultados contribuam para uma melhor compreensão dos fatores envolvidos no manejo da dermatite atópica, subsidiando estratégias de tratamento e cuidado em saúde mais eficazes e centradas no paciente.