DESMISTIFICANDO AS LIPODISTROFIAS CONGÊNITAS NO RIO GRANDE DO NORTE (RENOVAÇÃO)

Descrição

Este projeto é uma continuação de uma ação de extensão que vem sendo desenvolvida junto à Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte (ASPOSBERN) desde 2015, agora nomeada de Associação Brasileira da Síndrome de Berardinelli e Outras Lipodistrofias (ABSBL). Este projeto visa proporcionar oportunidades para que os discentes dos cursos de graduação das áreas da saúde e biológicas possam desenvolver suas potencialidades intelectuais sobre a Síndrome de Berardinelli (cientificamente nomeada como Lipodistrofia Congênita Generalizada, do inglês Berardinelli-Seip Congenital Lipodystrophy - BSCL), cuja maior prevalência no Brasil e no mundo é no Estado do Rio Grande do Norte (RN), e sobre a Lipodistrofia Parcial Familiar (do inglês Familial Partial Lipodystrophy Disease - FPLD); além de facilitar o diagnóstico dessas doenças para os pacientes, familiares e profissionais da saúde. Neste contexto, temos produzido diferentes materiais didáticos sobre as lipodistrofias de base genética, com foco na BSCL e FPLD. Para o ano de 2026, o projeto continuará a ter uma abrangência ainda maior tendo em vista que continuaremos a realizar palestras e minicursos virtuais e presenciais sobre os aspectos genéticos e morfofisiológicos das lipodistrofias congênitas generalizadas e parciais humanas. Tais atividades terão como público-alvo as pessoas com a BSCL, FPLD e seus parentes, profissionais da saúde e estudantes de saúde e biológicas da UFRN e demais instituições de ensino superior do Brasil. Contaremos com a participação de profissionais da saúde e pesquisadores do Brasil que vêm atuando junto às pessoas com lipodistrofias congênitas parciais e generalizadas. Nestas atividades serão desenvolvidas diferentes intervenções e atividades de discussão através da utilização de metodologias criativas, participativas e inovadoras, o que resultará em uma maior interação entre a Universidade, as pessoas com BSCL, FPLD e seus parentes, além dos profissionais de saúde do RN e os discentes de graduação e pós-graduação do Brasil. Desta forma, através da realização de tais atividades acadêmicas junto à ABSBL/ASPOSBERN, estimularemos o desenvolvimento das competências e habilidades dos discentes, bem como o desenvolvimento social e o espírito crítico necessários para a atuação profissional pautada na atenção à saúde de bsclpacientes com lipodistrofias congênitas, a fim de melhorar o processo de ensino-aprendizagem sobre a BSCL e FPLD, além de promover a inclusão social desse público através da redução da desigualdade informacional acerca das lipodistrofias. Outra atividade desenvolvida para este ano é a produção de publicações para o Instagram @lipodistrofia.brasil acerca das lipodistrofias congênitas, a fim de facilitar o diagnóstico delas para os pacientes, os familiares e os profissionais da área da saúde, além de publicações acerca das estratégias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com FPLD e BSCL.