CUIDADO MULTIDISCIPLINAR À SAÚDE DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS.

Descrição

As Síndromes Genéticas (SG) são anomalias cromossômicas, doenças monogênicas e herança multifatorial, que apresentam maior incidência dentre as demais anomalias congênitas, sendo a segunda maior causa de morte entre a população pediátrica no Brasil; quando sobrevivem apresentam sequelas que afetarão a qualidade de vida e saúde, sobretudo se associadas as cardiopatias congênitas, requerendo alta demanda de cuidados da equipe multidisciplinar em saúde. A avaliação cardiológica neste grupo de pacientes é fundamental, pois muitas destas condições apresentam anomalias cardíacas congênitas ou risco aumentado de desenvolver comprometimento cardiovascular ao longo da vida. Em diversas situações, o comprometimento cardíaco pode ser silencioso inicialmente, mas representar risco significativo se não for diagnosticado precocemente. As síndromes genéticas associadas as doenças cardíacas congênitas (DCC) costumam impactar negativamente no desenvolvimento emocional, comportamental, nutricional e gastrointestinal das crianças e adolescentes. O acompanhamento psicológico auxilia no cuidado integral do paciente e da família, considerando os desafios emocionais e do desenvolvimento. O cuidado à saúde destes pacientes deve ser multidisciplinar; esta abordagem integrada permitirá identificar precocemente complicações, promover adesão ao tratamento, ajudando o paciente e seus respectivos pais ou cuidadores a compreenderem a doença e a rotina terapêutica, proporcionado melhor qualidade de vida e inclusão social, favorecendo o desenvolvimento escolar, autonomia e vínculos afetivos. Em virtude da complexidade do atendimento, impõem-se a inserção dos discentes, visando a assistência de média e alta complexidade e proporcionando uma formação holística e mais humana.