PROSSEGUIR: Programa de Reabilitação Motora em Doenças Neuromusculares

Descrição

As doenças neuromusculares (DNM) se caracterizam por uma perda progressiva de unidades motoras em diversos mecanismos dos genes e a manifestação ocorre pelo principal sintoma comum - a fadiga - que se manifesta precocemente. O grau de incapacidade na DNM infantil é variável, variando de crianças extremamente fracas e incapazes de sentar àquelas com fraqueza mais leve que permanecem ambulantes, embora com dificuldades de marcha. A assistência fisioterapêutica em pacientes com DNM deve ser pautada em uma análise minuciosa de parâmetros que possam embasar qual o nível da função motora desse grupo conforme ocorre a progressão da doença e a realização de intervenção multidisciplinar. Ademais, o envolvimento e a educação do cuidador podem aperfeiçoar a compreensão e incentivar as famílias a defender a melhora nos serviços. Em alguns casos, cuidadores e os próprios pacientes não sabem quais tipos de intervenções estão sendo realizadas e isso pode ser um traço que pode ser secundária a má comunicação e falta de orientação do terapeuta. O presente projeto de extensão tem o objetivo de promover assistência fisioterapêutica e avaliação funcional em crianças e adolescentes com doenças neuromusculares, primando pela participação dos cuidadores e pacientes (quando possível) no processo de planejamento terapêutico e envolvendo aspectos de qualidade de vida. Em uma perspectiva ampliada, entende-se que profissionais em formação devem promover e compreender estratégias para incrementar o diálogo com os cuidadores e próprios pacientes sobre a própria doença e processos advindos dessa, levando em consideração uma visão holística do paciente, a fim de promover uma corresponsabilização desses para atingir os objetivos terapêuticos e promover melhora na qualidade de vida em comunidade.