INVESTIGAÇÃO DE DOENÇAS METABÓLICAS HEREDITÁRIAS NA REGIÃO NORTE DO BRASIL

Descrição

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS foi instituída pela Portaria Nº 199 (30/01/2014, MS). As doenças metabólicas hereditárias (DMH) são doenças raras de natureza genética que geralmente correspondem a um defeito enzimático. O Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo (LEIM) da UFPA tem contribuído para a formação de recursos humanos atuantes nas atividades de ensino, pesquisa e extensão voltadas à investigação de DMH. Este projeto tem como objetivo consolidar ações demonstrando como as atividades de extensão podem interagir com ensino e pesquisa, favorecendo a formação cidadã de estudantes extensionistas, indo além do aspecto técnico da formação, acrescentando valores, capacidade de diálogo, comunicação e desenvolvendo senso humanista. As ações de extensão serão desenvolvidas na forma de prestação de serviço para o diagnóstico de pessoas com DMH, troca de saberes sobre questões de garantia de direitos, tratamento e diagnóstico entre a equipe de extensão e a comunidade em espaços acadêmicos, escolas de ensino fundamental e praças de Belém. Nesta edição do projeto também será adotado meios digitais para que a atividade de extensão consiga atingir uma maior quantidade de pessoas, contribuindo, desta forma, para o letramento em relação às DMH. A partir das atividades de extensão serão gerados produtos (folderes, cartilhas, artigos) para serem incluídos na disciplina optativa Tópicos Avançados em Doenças Raras de Origem Genética, como ponto de partida para debates sobre DMH. Eventos também serão organizados para compartilhar as atividades de extensão com a comunidade acadêmica, docente e técnica do ICB / UFPA, além da população que frequenta as praças de Belém durante os dias comemorativos em alusão a algumas doenças raras.