Rede de Apoio Interativa: Construindo Cuidado Integral para Crianças com Doenças Raras na Amazônia

Descrição

Projeto de extensão voltado ao fortalecimento do cuidado integral de crianças com doenças raras na Amazônia, por meio da construção colaborativa de uma rede de apoio às famílias e da qualificação dos fluxos de acolhimento em parceria com a Unidade de Referência Especializada em Reabilitação Infantil (URE REI), em Belém/PA. Considera que o cuidado raro na infância exige coordenação longitudinal, comunicação clara e orientação prática e que, no contexto amazônico, barreiras territoriais e vulnerabilidades sociais agravam atrasos, descontinuidades e inseguranças no itinerário terapêutico. A proposta adota abordagem dialógica e participativa, instituindo Comitê Consultivo de Famílias para priorização de temas, validação de linguagem e pactuação de devolutivas, além de 15 escutas/entrevistas, rodas de diálogo e oficinas. O público-alvo direto são famílias e cuidadores de crianças com doenças raras acompanhadas no Abrigo Especial Calabriano e Unidade de Referência Especializada em Reabilitação Infantil (URE-REI) (meta inicial: 15 famílias), com participação formativa de estudantes (1 bolsista PIBEX e voluntários) em perspectiva interprofissional. Como resultados esperados, prevê-se: (i) produção e validação de materiais educativos em linguagem simples; (ii) elaboração e teste de um Plano de Cuidado Familiar aplicável à rotina; e (iii) construção, com o serviço, de um Guia/Fluxo de Acolhimento e Navegação na Rede, em versões técnica e acessível. No âmbito acadêmico, espera-se consolidar competências em comunicação em saúde, ética, trabalho em rede, planejamento e avaliação, com sistematização em relatório técnico e produto técnico-científico; no âmbito social, ampliar autonomia informacional das famílias e apoiar a organização do cuidado no SUS.